Κάποια πράγματα, καμιά φορά, είναι προτιμότερο να μη λέγονται, ιδιαίτερα μάλιστα εάν συνομιλούμε με ένα άτομο που πάσχει από μία χρόνια πάθηση. Το άρθρο που ακολουθεί παρουσιάζει στοιχεία και δεδομένα για τους Αμερικανούς ασθενείς, αυτό όμως δεν σημαίνει πως δεν αφορούν τον οποιονδήποτε χρόνιο πάσχοντα.

Σύμφωνα, λοιπόν, με τα αμερικανικά Κέντρα για τον Έλεγχο και την Πρόληψη των Ασθενειών  (Centers for Disease Control and Prevention), σχεδόν οι μισοί ενήλικες Αμερικανοί νοσούν από τουλάχιστον μία χρόνια ασθένεια, όπως Σκλήρυνση κατά Πλάκας, HIV/AIDS, Χρόνια Αποφρακτική Πνευμονοπάθεια (Chronic Obstructive Pulmonary Disease – COPD), Λύκο, Νόσο του Crohn και Ινομυαλγία  – για να αναφέρουμε μονάχα μερικές.

Κάποιες φορές, καλοπροαίρετοι φίλοι, συνάδελφοι, συγγενείς, ακόμα και άγνωστοι τυχαίνει να ξεστομίζουν κουβέντες που δεν θα έπρεπε, ακόμα και αν οι προθέσεις τους συνήθως είναι οι καλύτερες, προσβάλλοντας και πληγώνοντας με αυτό τον τρόπο τον άλλον. Έτσι, σας παραθέτουμε μερικές από εκείνες τις φράσεις που ίσως θα έπρεπε να το ξανασκεφτείτε πριν τις πείτε:

1. «Η ασθένεια είναι στο μυαλό σου»

Η Margit Crane από το Seattle, η οποία διαγνώστηκε με Ινομυαλγία το 1985, υποστηρίζει ότι πολλές φορές ακόμα και οι πιο καλοπροαίρετοι άνθρωποι, πάνω στην προσπάθειά τους να τη βοηθήσουν, συνηθίζουν να της λένε να μη σκέφτεται ότι είναι άρρωστη. 

Γι’ αυτό, να προσέχετε όταν λέτε σε κάποιον πως η θετική σκέψη είναι η θεραπεία που χρειάζεται. Διότι, αν και όντως μπορεί σε κάποιες περιπτώσεις να βοηθήσει σημαντικά, αυτό δεν σημαίνει πως πρέπει να κάνετε τον άλλον να αισθάνεται άσχημα επειδή δεν νιώθει καλά.

Μάθετε περισσότερα για την Ινομυαλγία στη σελίδα του Πανελλήνιου Συλλόγου Ατόμων με Ινομυαλγία «ΑΡΕΝΑ».

2. «Δεν μοιάζεις άρρωστος»

Η Pamela Gilchrist, η οποία ζει στην ευρύτερη περιοχή του Σινσινάτι και πάσχει κι εκείνη από Ινομυαλγία, εξηγεί πως κάποτε ένας υπάλληλος του αεροδρομίου τη ρώτησε, με αυστηρό ύφος: «Για ποιο λόγο χρειάζεστε το αναπηρικό αμαξίδιο; Έχετε καρκίνο;»

Σύμφωνα με τα Κέντρα για τον Έλεγχο και την Πρόληψη των Ασθενειών, το ένα τέταρτο των ανθρώπων που ζουν με χρόνιες παθήσεις υποστηρίζουν ότι βιώνουν σημαντικούς περιορισμούς στις καθημερινές δραστηριότητές τους, αν και στους περισσότερους τα συμπτώματά τους δεν είναι εμφανή. 

3. «Αδυνάτισες; Δείχνεις μια χαρά!»

Στον κόσμο που ζούμε σήμερα, όπου όλοι έχουν εμμονή με την εμφάνισή τους, είναι εύκολο να υποθέσει κανείς πως η απώλεια βάρους είναι κάτι το επιθυμητό. Όχι, όμως, για όλους τους ανθρώπους, όπως, για παράδειγμα, για την Cedar Burnett που πάσχει από Ελκώδη Κολίτιδα. Η Burnett λέει: «όταν είμαι πραγματικά άρρωστη, μπορεί να χάσω μέχρι και 4,5 κιλά μέσα σε λίγες ημέρες. Συνήθως, όσο πιο αδύνατη είμαι, τόσο και πιο άρρωστη είμαι, οπότε είναι αρκετά ενοχλητικό να μου λένε οι άλλοι μπράβο επειδή αδυνάτισα.»

Να θυμάστε πως όταν σχολιάζετε την εμφάνιση κάποιου –ιδίως όταν δεν τον γνωρίζετε πολύ καλά– πιθανότατα να πείτε κάτι που δεν πρέπει!

Διαβάστε το κείμενο «Πάρτε τον έλεγχο: Βρείτε πληροφορίες για το πώς να ζείτε με Ελκώδη Κολίτιδα», αλλά απευθυνθείτε και στο Σύλλογο Ατόμων με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα.   

4. «Λυπάμαι»

Ο Josh Robbins, ακτιβιστής για το HIV, μπλόγκερ και συγγραφέας λέει ότι συχνά ακούει αυτήν τη φράση όταν αποκαλύπτει στους άλλους ότι ζει με τον ιό HIV, κάτι το οποίο τον ενοχλεί ιδιαίτερα. Γι’ αυτό και έφτιαξε ένα βίντεο σχετικά με το «τι να μη λέτε σε κάποιον που μόλις σας αποκάλυψε ότι έχει HIV», ενώ υποστηρίζει πως είναι προτιμότερο να πει κάποιος: «Είμαι εδώ για σένα».

Να θυμάστε ότι μία χρόνια πάθηση δεν σημαίνει ότι θα οδηγήσει αναγκαστικά στο θάνατο. Άρα, τα «συλλυπητήρια» και άλλες παρόμοιες κουβέντες είναι άτοπες. 

5. «Είμαι σίγουρος/η ότι τα πράγματα θα πάνε καλύτερα»

Ο Mark Black, από τον Καναδά, έκανε μεταμόσχευση καρδιάς και πνευμόνων λόγω χρόνιας συμφορητικής καρδιακής ανεπάρκειας. Ο ίδιος επισημαίνει ότι οι τυποποιημένες εκφράσεις, όπως «όλα θα πάνε καλύτερα» είναι ενοχλητικές, γι’ αυτό και κάποιες φορές ο ίδιος απαντάει: «αυτό δεν είναι αλήθεια».

Σίγουρα, τετριμμένες εκφράσεις έχουν κι αυτές τη θέση τους, αλλά ένας άνθρωπος που ακούει πραγματικά έναν άνθρωπο που πάσχει από μία χρόνια πάθηση τελικά μπορεί να βοηθήσει πολύ περισσότερο. 
 

6. «Το έπαθες επειδή…;»

Η Cynthia McKay είναι Ψυχοθεραπεύτρια και δουλεύει με οικογένειες που αντιμετωπίζουν χρόνιες ασθένειες. Η ίδια υποστηρίζει ότι αρκετά συχνά οι αναίσθητοι άνθρωποι ρωτούν εάν το κάπνισμα, το βάρος ή κάτι άλλο προκάλεσε το πρόβλημα στον ασθενή. Το να τον κατηγορούν, λοιπόν, είναι το τελευταίο πράγμα που χρειάζεται ένα πρόσωπο του οποίου η υγεία έχει επηρεαστεί από μία ασθένεια ή από ένα ατύχημα.

Σχόλια του στιλ «Σ’ το είχα πει» σίγουρα θα ενοχλήσουν. Γι’ αυτό, πριν κάνετε τέτοιου είδους διατυπώσεις ή θέσετε ερωτήσεις, αναρωτηθείτε εάν με το να γνωρίζετε τους λόγους για τους οποίους αρρώστησε κάποιος πρόκειται να τον βοηθήσετε καλύτερα. 

7. «Ο φίλος του φίλου μου που έχει την ίδια ασθένεια τα πάει μια χαρά»

Ο Dave Bexfield διευθύνει το ActiveMSers.org, μία μη κερδοσκοπική ιστοσελίδα που δημιουργήθηκε προκειμένου να προτρέπει τους ασθενείς με Σκλήρυνση κατά Πλάκας να παραμένουν όσο το δυνατόν πιο ενεργοί. Ο ίδιος επισημαίνει ότι ασθένειες όπως η ΣκΠ προσβάλλουν τον κάθε ασθενή με διαφορετικό τρόπο. 

Έτσι, πέρα από το να ρωτάτε τον εαυτό σας εάν χρειάζεται να ξέρετε γιατί αρρώστησε, πριν μιλήσετε, σκεφτείτε εάν αυτό που θα πείτε πρόκειται να βοηθήσει τον άλλον πραγματικά.
 

8. «Ξέρω ακριβώς πώς είναι να έχεις σοβαρό δερματικό πρόβλημα. Κάθε μήνα βγάζω με κερί τα φρύδια μου»

Συγγραφέας, ομιλήτρια και ακτιβίστρια, η Carly Findlay πάσχει από Ιχθύαση, μία δερματική πάθηση που επηρεάζει την εμφάνισή της και η οποία μπορεί να είναι επώδυνη. Στο blog της, έχει αναρτήσει μία μεγάλη λίστα με σχόλια που δεν θα έπρεπε να είχαν πει διάφοροι άγνωστοι, μεταξύ αυτών και το παραπάνω.

Εκτός κι αν πράγματι γνωρίζετε ακριβώς πώς νιώθει κάποιος, μη λέτε ότι ξέρετε. Αντιθέτως, ρωτήστε τον «Πώς είσαι;» και προσέξτε απάντηση που θα σας δώσει.

9. «Είσαι τόσο γενναίος/α»

Η Μαρίζα Zeppieri-Caruana είναι μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του αμερικανικού Ιδρύματος για το Λύκο. Και εκείνη έχει ένα blog όπου αναφέρει τα λιγότερο αγαπημένα σχόλια που έχει ακούσει. Η ίδια υποστηρίζει πως δεν αισθάνεται «γενναία» (μιας και δεν απέκτησε το Λύκο επειδή το ήθελε), αλλά «δυνατή».

Υπάρχει μια μεγάλη διαφορά μεταξύ του οίκτου και της ενσυναίσθησης. Και μερικές φορές, δεν χρειάζεται να πείτε κάτι. Απλά το να είστε εκεί, δίπλα στον άλλον, είναι ήδη αρκετό. 

10. «Είσαι τόσο δυνατός/η. Εγώ δεν θα μπορούσα να βγαίνω έξω με αυτή την όψη»

Η Δερματολόγος Toral Patel, η οποία συχνά παρακολουθεί ασθενείς που πάσχουν από σοβαρές χρόνιες παθήσεις του δέρματος, λέει πως θα πρέπει όλοι να προσέχουμε ακόμα και τα «κομπλιμέντα» που κάνουμε, διότι κι αυτά θα μπορούσαν να προσβάλουν κάποιον, όπως αυτό, για παράδειγμα. 

Σίγουρα, τα κομπλιμέντα και η επιβράβευση είναι σημαντικά, αλλά θα πρέπει να ξέρουμε πότε να τα σταματάμε.

11.  «Πρέπει να δοκιμάσεις αυτή τη θεραπεία με βότανα»

Ο Ted Meyer από το Λος Άντζελες πάσχει από τη νόσο Gaucher. Αυτό που τον ενοχλεί περισσότερο είναι οι άνθρωποι που υποστηρίζουν ότι υπάρχει μία απλή θεραπεία –βότανα ή βιταμίνες, για παράδειγμα– για τη σπάνια γενετική πάθησή του την οποία, για κάποιο λόγο, εκείνος δεν γνωρίζει.

Προσοχή: Αφήστε τις ιατρικές υποδείξεις στους γιατρούς, διότι, ανάλογα το πρόβλημα ενός ασθενή, μία συμβουλή θα μπορούσε στην πραγματικότητα να είναι επικίνδυνη για εκείνον.

12. «Θα μπορούσε να ήταν και χειρότερα»

Η Ψυχοθεραπεύτρια Toni Coleman δουλεύει με πολλούς ανθρώπους που έχουν διαγνωστεί με μία χρόνια ασθένεια ή με κάποιο πρόβλημα υγείας που πρόκειται να αλλάξει τη ζωής τους. Λέει, λοιπόν, ότι διατυπώσεις όπως αυτή που αναφέραμε σαν παράδειγμα –όπως και η «αγαπημένη» της, «Ο Θεός μας “δίνει” οσα μπορούμε να αντέξουμε»–, το μόνο που πετυχαίνουν είναι να κάνουν το άλλο άτομο να νιώθει ακόμα πιο μόνο του.

Αποφεύγετε να ζυγίζετε την ταλαιπωρία και τον πόνο ενός ανθρώπου. 

Οπότε, τι πρέπει να λέμε;

Όταν δεν αισθανόμαστε καλά ή φοβόμαστε για την υγεία μας, συχνά, το τελευταίο πράγμα που θέλουμε είναι συμβουλές. Στην πραγματικότητα, αυτό που έχει μεγαλύτερη αξία για εμάς είναι απλά να μας ακούνε, και το να ξέρουμε ότι όντως οι άλλοι κάθονται να μας ακούσουν.

Ο Larry Berkelhammer, Ph.D. Ιατρός και Συγγραφέας του βιβλίου In Your Own Hands: New Hope for People with Chronic Medical Conditions (Στο χέρι σας: Νέα Ελπίδα για Όσους πάσχουν από Χρόνιες Παθήσεις), συνιστά να παραφράζετε τα βασικά σημεία από όσα σας εκμυστηρεύεται ένα άτομο που πάσχει από ένα χρόνιο νόσημα. 

Συγκεριμένα, o Berkelhammer λέει: «Με το να παραφράζουμε όσα μας λένε είναι ένας ιδιαίτερα αποτελεσματικός τρόπος για να πούμε με δικά μας λόγια όσα ακούσαμε, ώστε το άλλο πρόσωπο να ξέρει ότι όχι μόνο τον προσέχαμε, αλλά και καταλάβαμε τα όσα προσπάθησε να επικοινωνήσει».

Έτσι, μία φράση όπως, «μου λες, δηλαδή, ότι τα πράγματα σου φαίνονται αρκετά άσχημα αυτήν τη στιγμή» ή «από ό,τι κατάλαβα πονάς πάρα πολύ σήμερα. Πώς θα μπορούσα να βοηθήσω;» ανοίγει δίοδο για μία ουσιαστική επικοινωνία με τον άλλον, και δεν πρόκειται για μία τυποποιημένη κουβέντα με συμβουλές.

Όπως και να ‘χει, να θυμάστε ότι κάθε άτομο είναι ξεχωριστό, και άρα και κάθε σχέση, και όταν έχετε αμφιβολίες και δεν ξέρετε πώς να χειριστείτε μία κατάσταση, μπορείτε πολύ απλά να πείτε: «Είμαι εδώ για εσένα, αλλά δεν ξέρω πώς ακριβώς να μιλήσω για αυτά τα πράγματα. Πες μου για το πρόβλημά σου και τι σε κάνει να νιώθεις καλύτερα». 

Μετάφραση/Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη από το www.spanios.net

Ο «Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων» (www.spanios.net) δημιουργήθηκε από την Ελίνα Μιαούλη, Ακτιβίστρια για τις Σπάνιες Παθήσεις

“Σκοπός αυτής της προσπάθειας ήταν η συγκέντρωση, η προώθηση αλλά και η μετάφραση όσο το δυνατόν περισσότερων πληροφοριών, οι οποίες, αν και μπορεί να μην αφορούσαν κανέναν ή να αφορούσαν μονάχα έναν –λόγω του μικρού ποσοστού ασθενών που συναντάμε για ορισμένες από αυτές στην Ελλάδα–, τουλάχιστον θα έδιναν την αίσθηση σε κάποιους ανθρώπους πως υπήρχε ο «δικός τους χώρος».

Σήμερα, εκείνο το αρχικό και υποτυπώδες εγχείρημα παίρνει τη μορφή μιας μικρής ιστοσελίδας, η οποία και πάλι επιχειρεί να παρέχει –σε πάσχοντες και φροντιστές– βασικές πληροφορίες καθώς και νέα από εθνικούς και διεθνείς Οργανισμούς (Π.Ε.Σ.ΠΑ., EURORDIS, NORD, κ.ά.) σχετικά με Συλλόγους Ασθενών, Δράσεις Ευαισθητοποίησης, Συνέδρια, ανάλογες Υπουργικές Αποφάσεις, άλλες Πηγές Ενημέρωσης, και φυσικά Ειδήσεις και Μαρτυρίες, όμως, αυτήν τη φορά, πιο σωστά δομημένα.

Μιας και ελπίδα είναι, με αυτό τον τρόπο, η «σπανιότητα» να γίνει ορατή, η έννοιά της ως ένα βαθμό να «αποδυναμωθεί», ενώ το «εγώ» να συνδεθεί με το «εμείς», δημιουργώντας έτσι μία «γερή αλυσίδα από σπάνιους, διαφορετικούς, και άρρηκτα δεμένους κρίκους», έτοιμους να στηρίξουν και να ενισχύσουν τον κόσμο τους – τον Κόσμο των Σπανίων Παθήσεων.”

Διαβάστε περισσότερα: http://www.spanios.net/%ce%b7-%ce%bf%ce%bc%ce%ac%ce%b4%ce%b1-%ce%bc%ce%b1%cf%82/